Quelle est l’importance de MUSCO pour les familles?
Q : Quelle source de motivation vous a poussé à vous impliquer au sein de MUSCO?
R : Mon fils a été diagnostiqué en 2016 et, comme sa maladie est multisystémique, il est suivi par un nombre incroyable de spécialistes, de professionnels ainsi que de médecins. Au moment où nous avons été approchés pour nous impliquer au sein de MUSCO par Julie Letendre, Coordonnatrice trajectoire inter-établissement MUSCO à ce moment], il était suivi par des spécialistes/professionnels/médecins, répartis dans quatre hôpitaux différents, en plus des spécialistes du CLSC ainsi que de son école spécialisée. Mme Letendre était amplement au courant de nos nombreuses difficultés causées par le manque de communication entre les différents intervenants; non seulement entre les hôpitaux, mais parfois même au sein d’un même hôpital! C’est donc dans l’espoir de sauver tous ces maux de tête aux futurs parents d’enfants malades que j’ai décidé de m’impliquer dans l’Initiative MUSCO.
Q : Qu’est-ce que MUSCO vous apporte, en tant que famille?
R : L’exemple le plus concret est lorsque j’ai reçu un appel du service CONCI de l’Hôpital de Montréal pour enfants car mon fils avait été retenu pour ce service par le médecin responsable de choisir les patients. Pendant que l’employée m’expliquait ce qu’est le service CONCI, à l’effet que c’est un service mis en place pour aider les familles à gérer les multiples rendez-vous de leur enfant, intriguée, je lui ai demandé si ce service avait un lien avec MUSCO. Surprise que je sois au courant de MUSCO, elle m’a répondu par l’affirmative. C’était vraiment agréable de voir que MUSCO faisait déjà son petit bonhomme de chemin!
Q : Pourquoi une Initiative comme celle-ci est-elle particulièrement importante pour les familles selon vous?
R : En tant que parents, une réplique que l’on entend souvent est que nous sommes les meilleurs professionnels pour nos enfants, car nous sommes ceux qui les connaissons le mieux. Sur le terrain, cependant, ce n’est pas toujours vrai. Il y a des moments où les médecins/professionnels/spécialistes remettent en question nos dires, particulièrement dans le cas d’une maladie très rare comme mon fils. Il est important que les parents puissent s’exprimer pour améliorer les services et les procédures; mais surtout, il est important que les parents aient l’impression d’être entendus et que leur expérience très difficile ne soit pas vaine.