Une collaboration basée sur une approche intégrée multipartite
pour rendre la trajectoire inter-établissement des patient(e)s plus fluide
L’objectif premier du projet Trajectoire du patient est de pouvoir implémenter des solutions qui rendent la trajectoire inter-établissement plus claire, fluide et compréhensible pour les patient(e)s et que ces derniers soient orientés vers les soins et les services appropriés. Pour saisir l’ampleur de ce projet, il faut s’attarder à la liste des multiples parties prenantes qui ont été incluses dans le processus d’analyse, de remue-méninge et de co-création de ces solutions et ce, depuis ses débuts. Ainsi, le projet implique tout à la fois :
- Un groupe de travail composé de membres multidisciplinaires et multi-centres (professionnel(le)s cliniques, gestionnaires, coordonnatrice trajectoire inter-établissement MUSCO et familles), pour réfléchir aux solutions à implanter ;
- Une équipe de recherche en charge de mener une étude (l’étude My Way | Mon chemin) pour analyser les besoins et évaluer l’impact des solutions implantées ;
- Des équipes locales de recherche dans chacun des centres hospitaliers partenaires pour venir appuyer le travail mené par l’équipe de recherche My Way | Mon chemin ;
- Une coopérative de design social Meilleur Monde pour appuyer le groupe de travail dans l’animation des ateliers de remue-méninges, mais aussi appuyer l’équipe de recherche dans la récolte des données liées aux familles ;
- Et enfin l’équipe de coordination de MUSCO, qui a permis de faciliter les échanges entre l’ensemble de ces parties prenantes.
Au total, ce sont près de 50 collaborateur(trice)s qui ont de contribué à l’avancement du projet, sur la base d’une démarche véritablement intégrée. Chacun(e) de ces intervenant(e)s a apporté sa petite pierre à l’édifice. Un processus de longue haleine, mais dont la méthodologie a fait ses preuves puisqu’elle a permis de déboucher sur une liste de solutions concrètes soumises récemment aux établissements. Selon Kelly Thorstad, directrice des soins infirmiers et des services aux patients, Hôpitaux Shriners pour enfants — Canada et également responsable de ce projet au sein de MUSCO, il n’est pas possible d’affirmer qu’une meilleure pratique est éprouvée si celle-ci n’est pas « fondée sur des données probantes, ce qui est facilité par le processus de recherche. »
Travailler de la sorte a beaucoup d’avantages. Comme l’explique Marie Beauséjour, chercheure principale en charge de l’étude My Way | Mon Chemin, cela a permis dans ce contexte « d’en apprendre les uns des autres, notamment, sur des approches de collecte de données adaptées au milieu et aux objectifs collectifs, mais aussi de partager des connaissances théoriques et le savoir expérientiel des partenaires afin de déployer un protocole pertinent pour documenter les expériences de soins des familles (…) afin de fournir au groupe de travail des résultats utiles pour soutenir la prise de décision », En effet, tant Kelly que Marie s’accordent pour dire que la collaboration a été fructueuse et a permis d’enrichir l’analyse et les réflexions tout au long de l’évolution du projet.
Pour les patient(e)s qui ont été impliqué(e)s sur le projet tout particulièrement, cela a eu plusieurs autres avantages pour eux, notamment celui de faire connaître leur réalité. Il est arrivé que plusieurs intervenant(e)s aient été surpris d’apprendre que les situations vécues par les parents sont très différentes de ce qu’ils imaginaient ou de ce qui devrait habituellement arriver.
C’est comme si les difficultés rencontrées par les patient(e)s n’étaient pas connues ou rapportées à toutes les parties prenantes,
mentionne Caroline Marie Fidalgo, Patiente-Ressource sur le groupe de travail de ce projet et Patiente-Experte sur le Pôle consultatif de MUSCO.
Être patient partenaire est un plaisir car nous savons que les gens essaient d’incorporer le vécu des patient(e)s dans les initiatives futures,
Ajoute Matthew Bergamin, patient sollicité pour contribuer au projet pour le volet de l’étude My Way | Mon chemin.
La contribution de Caroline Marie et de Matthew a été déterminante pour réellement comprendre la trajectoire de soins et ce qui peut être vécu par les familles aux prises avec de longues et fréquentes visites dans les établissements, tout autant que la contribution des professionnel(le)s. « La présence des patient(e)s et des partenaires était essentielle car nous pouvons discuter des processus et des améliorations autant que nous voulons, mais si les professionnel(e)s de la santé ne valident pas avec les patient(e)s et les familles quels sont leurs véritables besoins, nous manquerons la cible à chaque fois. Nous devons vraiment donner de l’importance à la voix des patients, des familles et des partenaires, car c’est grâce à eux que nous sommes ici », mentionne Kelly.
Kelly note d’ailleurs que les ateliers organisés pour réfléchir aux barrières et aux solutions potentielles ont eu cet avantage de réunir toutes ces parties prenantes autour d’une même table. Selon elle, ceci a permis « d’avoir des discussions concises sur les problèmes réels auxquels sont confronté(e)s les patient(e)s et les familles et sur les solutions plausibles qui pouvaient être validées immédiatement avec les parties prenantes puisqu’elles étaient toutes présentes ».
Grâce à ce processus intégré, plusieurs étapes importantes ont été franchies dans les derniers mois :
- Des ateliers de remue-méninge et d’idéation de solutions potentielles aux problématiques qui entravent le transfert inter-établissement des patients ont été conduits ;
- Ces solutions ont été présentées aux directions des établissements pour pouvoir les implanter par la suite.
Outre les professionnels et les familles, et les chercheurs pour venir alimenter les discussions avec des données probantes, un autre type de partenaire a joué un rôle central dans le franchissement de ces étapes. C’est avec l’aide d’une facilitation en continue par les designers de service de la coopérative Meilleur Monde, Sophie Riendeau et Solen Roth, formées aux méthodes de recherche terrain, que les ateliers ont permis de définir les solutions à implanter dans les prochaines phases du projet. Leurs compétences à représenter de « manière plus visuelle avec, par exemple, des citations et des schématisations des parcours », ont permis aux différents collaborateurs de bien s’approprier le sujet dans un premier temps. C’est une étape qui facilite la conception des solutions par la suite.
« En effet, c’est une chose de savoir comment les choses se passent aujourd’hui, et c’en est une autre d’imaginer comment les choses pourraient être faites autrement. Le design sert aussi à ça : à passer du savoir aux projets concrets », explique Solen. Elle et Sophie apprécient particulièrement le fait d’avoir pu collaborer étroitement avec l’équipe de recherche My Way | Mon Chemin et l’équipe des ressources de MUSCO afin d’avoir un « impact positif sur la vie des familles concernées », un modèle de collaboration intégrée qu’elles souhaitent toutes deux « appliquer dans leurs futurs projets ».
Somme toute, un modèle de collaboration qui a fait ses preuves jusqu’ici et qui risque, espérons-le, d’en inspirer d’autres.