Cinq ans depuis la création du Pôle consultatif de MUSCO
la voix des familles actives au sein de l’Initiative
Qu’ont en commun Annie Pinet, Angélique Bélec, Caroline Marie Fidalgo, Daniel Bélec, Isabelle Courchesne et Stéphanie Renaud-Beaudin ? Ce sont toutes et tous des parents d’enfants ou des enfants vivant avec une condition neuro-musculosquelettique et qui sont actuellement membres du Pôle consultatif de MUSCO.
Trois fois par an, cette entité au cœur de la gouvernance de l’Initiative permet d’impliquer concrètement les patient(e)s et les familles dans les réflexions et les actions menées de façon globale au sein de l’Initiative et d’enrichir les discussions en partageant leur perspective riche et variée. Après tout, les parents restent « les meilleur(e)s professionnel(le)s pour leurs enfants », pour reprendre l’expression de Caroline Marie, et pouvoir bénéficier de leurs conseils et de leur savoir expérientiel est un avantage précieux pour l’ensemble des collaborateur(trice)s de MUSCO.
Pourquoi participer au Pôle consultatif ?
Tous autant que nous sommes, que nous soyons la maman ou le papa d’un enfant avec des besoins particuliers ou un patient lui-même, nous traversons souvent des moments de doute et d’impuissance. Et pourtant nous continuons à avancer. C’est pour avancer collectivement et tenter d’adoucir la vie de nos enfants et celles des parents que nous côtoyons aux détours des couloirs de l’hôpital ou sur les réseaux sociaux que nous avons chacune et chacun décidé de participer à un comité tel que celui du Pôle consultatif de MUSCO.
citation tirée du mot du Pôle consultatif dans le rapport annuel d’activités 2020-2021 de MUSCO.
Comment les membres sont-ils recrutés ?
Les membres du Pôle consultatif sont recruté(e)s avec l’aide des coordonnatrices trajectoire inter-établissement (CTI) qui consultent les équipes sur le terrain pour ce faire. Dans le cadre de ce processus et dans la mesure du possible, il s’agit de tendre vers une certaine représentativité dans les diagnostics, les parcours, les catégories socioprofessionnelles et l’implication tant des mères que des pères et/ou des patient(e)s. Fidèles à leur rôle de « sages » possédant un pouvoir consultatif et réflexif, les membres recrutés veillent à ce que l’implication des enfants et des familles soient au centre des actions et des innovations de MUSCO et à ce qu’il y ait des réponses adéquates aux besoins identifiés.
Quel est le mandat du Pôle consultatif ?
- Donner des conseils, formuler des avis et transmettre des recommandations sur les différents projets de l’Initiative en cours ou à venir ;
- S’assurer de l’ancrage terrain des projets menés dans le cadre de l’Initiative (majeurs et collaboratifs) ;
- Conseiller sur les orientations de l’Initiative.
Depuis la création du Pôle consultatif en 2020, ce sont pas moins de 11 rencontres qui ont été organisées, avec un taux de participation de près de 73 % en moyenne ! Quand on sait à quel point l’agenda des familles d’enfants à besoins complexes peut être chargé et leur charge mentale lourde, c’est un véritable gage de leur engagement et de leur volonté de s’impliquer.
Les discussions au sein du Pôle ont permis d’orienter bon nombre de projets, notamment celui de la mise en place d’une Technologie éducative (en permettant d’identifier les différentes étapes de trajectoire sur lesquels le projet devrait se concentrer), le projet Relais (en ouvrant la réflexion vers le relais en centre hospitalier) et le nouveau rôle de Coordonnatrice trajectoire inter-établissement (en aiguillant les CTI sur des enjeux d’importance pour les familles).
Parmi les membres qui ont offert leur expertise au fil des ans et dont la majorité siège encore sur le Pôle, on retrouve :
- Angélique Bélec, patiente
- Annie Pinet, maman de Mia
- Ariane Tremblay, maman de Marion et Romain
- Caroline Marie Fidalgo, maman d’Alex Olivier
- Christina Cando, maman de Nayla
- Daniel Bélec, papa d’Angélique
- Diane Chênevert, maman de Philippe
- Isabelle Courchesne, maman d’Angélique
- Linda Moreau, maman de Nia
- Stéphanie Renaud Beaudin, maman de Nathan
En outre, certain(e)s membres sont impliqués d’un point de vue plus « opérationnel » en ayant siégé ou en siégeant sur les comités de travail des différents projets, principalement les projets collaboratifs. Ceci leur permet de faire partie intégrante du processus d’idéation et de réflexion, et ce, à différentes étapes du développement des projets. Ils peuvent aussi partager concrètement leur expérience avec les autres collaborateur(trice)s du réseau de la santé.
Et très sincèrement, l’équipe MUSCO ne pourrait plus imaginer ces comités de travail sans leur apport précieux ! Merci à chacune et chacun d’entre elles et eux pour leur temps et leur confiance !
Ordre d’apparition des photos : Caroline Marie Fidalgo, Stéphanie Renaud Beaudin, Daniel Bélec, Isabelle Courchesne, Angélique Bélec et Annie Pinet