La conseillère en génétique MUSCO, un rôle pérennisé
et un pont devenu permanent entre le CHU Sainte-Justine et l’Hôpital Shriners pour enfants – Canada
Recrutée dans le cadre du projet de Séquençage ADN mené dans le cadre de MUSCO au sein de l’Hôpital Shriners pour enfants – Canada et qui soutient un programme de pointe pour identifier les mutations associées aux troubles musculosquelettiques héréditaires, Valancy Miranda partage son temps entre l’Hôpital Shriners et le CHU Sainte-Justine.
L’avantage majeur qu’elle voit dans le fait de faire le pont entre ces deux institutions est qu’elle puisse se préparer de façon plus complète pour des patients ayant des dossiers dans les deux établissements, que ce soit pour mieux répondre à leurs questions ou les référer aux bons professionnel(le)s, ou encore qu’elle puisse faciliter l’échange d’information entre les équipes qui suivent un(e) même patient(e).
Valancy peut entrer en contact avec des enfants et des familles de plusieurs façons : elle facilite la compréhension par les patient(e)s et leur famille des aspects génétiques de leur condition, elle leur apporte un soutien et agit comme point de contact pour répondre aux questions ou inquiétudes, que ce soit dans l’objectif de fonder une famille dans un contexte où l’un des deux parents a une condition génétique, dans la compréhension de tests ou dans la probabilité de transmettre une condition génétique. Elle aide également à identifier les patient(e)s éligibles à certains projets de recherche, leur propose d’y participer, leur donne des explications au sujet des projets de recherche et aide à obtenir les consentements.
Force est de constater que le contact avec les familles et le personnel est facile pour Valancy : « Lors de mes discussions avec les personnes et les familles, j’essaie d’établir un climat de confiance permettant une communication bidirectionnelle, où ils se sentent à l’aise de poser leurs questions et de partager leurs inquiétudes », explique-t-elle, « J’essaie de prendre tout le temps nécessaire pour aider à la compréhension des aspects génétiques de leur condition afin qu’ils se sentent bien informés, comme ce sont des informations qui peuvent souvent être assez complexes. J’essaie aussi d’apporter un soutien aux familles et d’agir comme un point de contact ou une personne ressource pour les familles »
Que ce soit auprès des patients ou des professionnel(le)s, l’impact du travail de Valancy se fait ressentir de manière très positive tels qu’en attestent les résultats d’un sondage mené auprès des professionnel(le)s en novembre 2021 : 100 % des répondants avaient qualifié d’« Excellente » sa réponse apportée aux demandes, l’adaptation à la réalité et au contexte, la qualité des échanges et des suivis et la capacité d’écoute, d’empathie et de discrétion et 75 % des répondants avaient qualifié d’« Excellente » sa gestion des problèmes et sa capacité d’anticipation.
Nous souhaitons une bonne continuation à Valancy dont les fonctions seront officiellement pérennisées entre les deux institutions à compter de juin 2023.