Des Patient(e)s-Expert(e)s du Pôle consultatif engagé(e)s
qui témoignent de leur nouvelle expérience sur le Comité exécutif de MUSCO
Les raisons pour lesquelles Annie Pinet et Daniel Bélec ont rejoint l’Initiative MUSCO en tant que Patient(e)s-Expert(e)s sont nombreuses. Elles relèvent d’abord et avant tout d’une volonté d’engagement et d’aide, mais aussi de partage d’expérience : « Ma fille Angélique Bélec a fréquenté sur une base régulière les quatre hôpitaux pour enfants. […] C’est toujours touchant quand il s’agit d’enfants malades et si mon expérience peut aider, alors pour moi, c’est gagné », explique Daniel.
Sa conjointe Isabelle et lui ont ressenti le stress et la fatigue que les nombreux questionnements sur la condition de leur fille ont pu induire : « Nous avons dû faire tellement de recherche par nous même que le tout était parfois épuisant et stressant à la fois. En tant que parent, nous voulons ce qu’il y a de meilleur pour nos enfants. »
Une expérience qui rejoint celle d’Annie, qui elle aussi a pu vivre certains moments insécurisants dans son parcours à travers les hôpitaux. Dédiée prioritairement au maintien de la condition de santé de sa fille et au bien-être de sa famille, « mettre l’épaule à la roue » a été une façon de s’assurer que la situation s’améliore. « L’initiative donne une voix aux parents qui, dans les faits, sont les SEULS à réellement traverser toutes les étapes d’une vie dans le système de santé. Ce n’est pas banal de pouvoir partager ainsi mon expérience et celle de mon entourage », explique Annie.
Annie et Daniel ont récemment saisi l’opportunité d’être intégrés dans le Comité exécutif de l’Initiative, un moyen pour eux d’être mieux informés et d’avoir le sentiment d’être impliqués concrètement dans la recherche de solutions face à divers enjeux. Cette expérience leur inspire aussi une admiration envers les professionnel(le)s qui, malgré des agendas bien remplis, prennent le temps de s’impliquer sur les comités de MUSCO. « Ils sont là pour nous […] et partagent à leur tour leur expérience et connaissances du terrain qui me permettent à moi aussi d’avoir une perspective différente en tant que parent. Ce que j’apprécie le plus, c’est la considération qu’on accorde à l’apport des Patient(e)s-Expert(e)s, je sens réellement l’intention de nous écouter », ajoute Annie.
Daniel est lui aussi bien conscient de l’énergie que chacun(e) donne pour que l’Initiative avance et progresse : « Je suis convaincu que cela va faire connaître MUSCO et que d’autres parents pourront plus facilement s’informer sur tous les services qui s’offrent à eux. » Sa conjointe et lui souhaitent que MUSCO puisse accompagner concrètement les familles, de façon simple, rapide et efficace et permettre aux parents de pouvoir se consacrer pleinement à la santé de leur enfant.
Si l’implication d’Annie auprès de MUSCO est un moyen de redonner à la collectivité, elle espère également que l’évolution des procédures et des fonctionnements en place, impulsée par la collaboration, permettra de pérenniser l’amélioration de la qualité de l’expérience de soins pour les patient(e)s en tout genre : « J’aimerais beaucoup que les recommandations émises au terme du projet puissent obtenir la même considération que celle qu’on me témoigne comme parent d’enfant qui grandiront à travers et grâce à nos services hospitaliers. J’aimerais que les orientations de MUSCO soient entendues par nos politiciens […] et que ces décideurs y voient l’intérêt à étendre les pistes de solution […]. »
L’avenir nous dira si son souhait sera exaucé.