Imaginer ensemble une technologie éducative

pour que les familles puissent mieux se former et s’informer

À la suite de plusieurs rencontres de remue-méninges très stimulantes, le groupe d’idéation travaillant sur le projet de technologie éducative a identifié sept principales étapes dans le parcours du patient, dont trois ont été retenues par le Comité exécutif comme axes principaux pour développer concrètement le projet. Pour la suite des choses, les efforts se concentreront donc sur : (1) l’étape du pré-diagnostic (la période avant l’annonce du diagnostic, notamment les incertitudes et difficultés vécues au sein de la famille), (2) celle du diagnostic (qui peut se traduire pour les professionnels par la nécessité d’assurer un accompagnement auprès des familles afin de les aider à intégrer et accepter l’annonce de cette nouvelle) et (3) celle du quotidien avec la maladie (pour outiller les parents, les aider à anticiper les étapes et s’adapter à leur réalité et leur quotidien).

Pour mémoire, voici les deux besoins prioritaires qui avaient été identifiés au préalable par les Patient(e)s-Expert(e)s et retenus par le Comité exécutif afin de développer cette technologie éducative au bénéfice des patient(e)s et des familles : un carnet mémo pour conserver la trace du parcours de vie du patient ou encore un outil permettant d’offrir des stratégies pour que l’enfant puisse renforcer son estime de soi et partager ses émotions.

Les technologies éducatives peuvent avoir une réelle plus-value pour offrir aux jeunes patient(e)s et à leur famille des moyens de mieux se préparer aux différentes étapes qui les attendent. C’est avec cet objectif en tête que le groupe d’idéation a abordé les grands événements que peut vivre un enfant atteint de troubles musculosquelettiques.

Tamara Malinoff, psychoéducatrice à l’Hôpital de Montréal pour enfants et Nathalie Bilodeau, ergothérapeute à l’Hôpital Shriners pour enfants – Canada, ont accepté de s’impliquer au sein de ce groupe multidisciplinaire (composé d’une ergothérapeute, d’une infirmière-conseil principale, d’une psychoéducatrice, d’une travailleuse sociale, d’une psychologue, d’une coordonnatrice trajectoire inter-établissement MUSCO et d’une Patiente-Ressource) pour réfléchir à ce projet MUSCO. Tamara a pu se faire porte-parole du groupe de travail en partageant les résultats de leur travail en rencontre de Comité exécutif.

Nathalie pour sa part a été rassurée en constatant que les enjeux soulevés durant les séances de remue-méninge par ces professionnel(le)s rejoignaient ceux évoqués par les familles qui ont partagé leur expérience durant le processus d’idéation :

Le processus de réflexion a engendré des échanges très enrichissant avec des professionnels de plusieurs milieux ainsi qu’une patiente ressource. Notre cheminement identifiant les étapes du parcours patient nécessitant une attention particulière est similaire au besoin des familles ce qui est très rassurant et stimulant pour la suite du projet.

– explique Nathalie

Le groupe a été accompagné dans ses réflexions par l’organisation Yapouni, qui a notamment réalisé les entretiens avec les familles pour cartographier leur parcours de vie. Yapouni est à l’origine de jeux éducatifs permettant aux enfants et à leurs parents d’appréhender le processus de soin et de dédramatiser l’hospitalisation, et travailler avec une organisation comme celle-ci aura permis au groupe de mobiliser ensemble leur expertise et de prioriser les besoins des familles auxquels le projet pourra répondre. Nathalie a d’ailleurs grandement apprécié la collaboration avec Yapouni : « L’organisation Yapouni a fait un excellent travail en organisant nos idées et observations en une cartographie de la trajectoire du patient qui nous a permis d’avoir une vue d’ensemble et d’évoluer dans ce projet », mentionne-t-elle.

Les prochaines étapes du projet permettront certainement de voir se développer des avenues très prometteuses pour la mise en place de la technologie éducative, avec l’espoir d’aider les jeunes patient(e)s et leurs parents à mettre des mots sur les difficultés qu’ils peuvent rencontrer tout au long de leur parcours, et à naviguer à travers ces différentes étapes.