L’amélioration de la qualité de vie des patients et des familles passe d’abord par un sentiment de soutien et une expérience fluide entre les établissements. Ainsi, plusieurs projets sont développés dans le cadre de MUSCO pour permettre aux patients et à leur famille de se sentir épaulés et d’avoir une expérience administrative facilitée et allégée. Cet axe d’intervention vise à fournir des outils et des ressources pour aider les familles sur les plans expérientiel et logistique, et ce, tout au long de leur trajectoire de soins.

Projets MUSCO
Collaboratif

Technologie éducative

Responsable de projet

Elena Guagagno Directrice de recherche, Division de chirurgie pédiatrique, Hôpital de Montréal pour enfant

Le projet

Développer une technologie éducative accompagnant le patient et sa famille dans leur parcours de vie et renforçant l’estime de soi

Objectif stratégique de MUSCO

Apporter un soutien direct aux patients et à leur famille

Objectifs du projet

  1. 1

    Réunir l’information factuelle du parcours de vie du patient à un seul endroit

  2. 2

    Permettre aux parents d’anticiper les prochaines étapes et de s’y préparer

  3. 3

    Ouvrir le dialogue émotionnel au sein de la famille

  4. 4

    Renforcer l’estime de soi et la résilience de l’enfant

  5. 5

    Permettre aux intervenants de retracer le parcours émotionnel de l’enfant

  6. 6

    Permettre à la famille et à l’enfant de partager facilement les grandes étapes de son parcours

01
01

État d'avancement

État d'avancement
État d'avancement
État d'avancement
État d'avancement
État d'avancement
État d'avancement
État d'avancement
État d'avancement

À l’origine, l’objectif du projet  était de mettre à la disposition des patient(e)s et des familles des outils pour mieux se former et s’informer. Le  Comité exécutif avait retenu deux besoins prioritaires identifiés par les Patient(e)s-Expert(e)s du Pôle consultatif :

  1. Un carnet mémo pour les familles afin de conserver une trace du parcours de vie des patient(e)s
  2. Un outil permettant d’offrir des stratégies pour que l’enfant puisse renforcer son estime de soi, partager ses émotions tout au long du parcours et connecter avec sa famille et les intervenant(e)s qui les accompagnent

Par la suite, un groupe de réflexion a mené une phase d’idéation avec l’aide de Yapouni, un partenaire externe qui se spécialise en développement de jeux thérapeutiques et ludiques, et a dressé une cartographie des grands événements du parcours de vie d’un enfant présentant des troubles musculosquelettiques. La décision a été prise de se concentrer sur les événements suivants :

  • L’étape du pré-diagnostic (la période avant l’annonce du diagnostic final, notamment les incertitudes et difficultés vécues dans la sphère familiale) ;
  • L’étape du diagnostic (assurer un accompagnement aux familles afin de les aider à intégrer et accepter l’information dans la sphère familiale et la sphère médicale) ;
  • L’étape du quotidien avec la maladie (outiller les parents, les aider à anticiper les étapes et s’adapter à leur réalité et quotidien dans la sphère familiale et la sphère médicale).

Le projet a par la suite connu une évolution : compte tenu du fait qu’une application en développement à l’Hôpital de Montréal pour enfants répondait au premier besoin / objectif (carnet mémo pour les familles), il a été décidé de se concentrer sur le deuxième besoin / objectif (outil pour les enfants) et de créer une collaboration entre les groupes de travail.

Un comité de travail rassemblant des professionnel(le)s aux expertises diverses provenant des établissements partenaire a donc été constitué. Ce comité porte actuellement les réflexions sur le développement d’une application permettant de tracer le parcours de vie de l’enfant, avec un avatar qui évoluera avec lui selon ses émotions et des mises en situation pour identifier ses forces.

Comité de travail :

  • Angélique Bélec
  • Argerie Tsimicalis
  • Aurélie Vigné
  • Camille Brosseau
  • Dan Poenaru
  • Elena Guadagno
  • Gianluca Bertolizio
  • Jordana Saada
  • Karine Labarre
  • Karine Couture
  • Katharina Bourgin
  • Krystalanne Pacheco Cabral
  • Laurence Lesser
  • Nathalie Bilodeau
  • Stéphanie Renaud Beaudin
  • Sabrina Purcell Lalonde
  • Tamara Malinoff
  • Tina Athanasoulias
  • Vanessa Tessier