Un événement annuel rassembleur
Permettant aux familles d’être informées et mieux outillées
L’édition 2024 de l’événement annuel MUSCO portant sur les malformations congénitales des membres inférieurs en pédiatrie a eu lieu le 23 mars dernier et est venue s’ajouter aux éditions précédentes qui portaient toutes une thématique différente mais qui avait pour point commun d’être dédiées entièrement aux familles. En effet, le pari au lancement de l’Initiative était de réunir les expertises au bénéfice des familles et d’organiser ainsi un événement annuel rassemblant à la fois des professionnel(le)s de différents secteurs et différents établissements, des représentant(e)s d’organismes communautaires ainsi que des patient(e)s et familles venant témoigner de leur vécu.
Les thématiques suivantes ont successivement été abordées : la paralysie cérébrale, la dysplasie osseuse, le sport adapté et plus récemment les malformations congénitales des membres inférieurs en pédiatrie
Cinq éditions plus tard, les résultats cumulés parlent d’eux-mêmes :
- Près de 600 participations enregistrées, dont des familles, des proches aidants mais aussi des professionnel(le)s de tout horizon sont venus assister à l’événement ;
- Près de 100 conférencier(e)s abordant des sujets touchant à la fois à la sphère médicale, sociale et de réadaptation ont partagé leur expertise ;
- 45 kiosques d’organismes communautaires en lien avec les différentes thématiques ont été tenus ;
- Près de 70 membres de comité se sont impliqués au fil des ans pour bâtir des programmations riches et variées ;
- La programmation des événements a obtenu un taux moyen de satisfaction des participant(e)s de 89%.
Pourquoi créer un événement pour les familles ?
L’objectif était de créer un moment privilégié pour les familles, favorisant les échanges et permettant de diffuser les connaissances par le biais de conférences, d’ateliers, de panels et de témoignages. Les familles ont ainsi accès à une panoplie d’informations sur un sujet précis et peuvent être en contact avec une multitude d’intervenant(e)s de différents horizons. Ultimement, il s’agit d’encourager les patient(e)s et leur famille à être davantage mobilisées dans leur expérience de soins en les outillant et en les informant sur le système de santé et ses acteurs.
Comme l’expliquent les deux responsable du projet, Dr Reggie Hamdy et Dr Peter Glavas, tous deux chirurgien orthopédiste pédiatrique respectivement aux Hôpitaux Shriners pour enfants – Canada et au CHU Sainte-Justine :
Créer un événement entièrement consacré aux familles est une nouveauté dans le milieu et nous sommes très heureux que le projet ait pu prendre son envol au sein de MUSCO. Nous voulions ouvrir le dialogue, rassembler des expertises pointues en un seul endroit, rassurer les familles sur certains questionnements qu’elles peuvent avoir…et chemin faisant nous nous sommes rendu compte que nous pouvions aussi prendre conscience nous-mêmes en tant que professionnel(le)s du milieu de la santé de ce qui compose le quotidien des familles et ce qui les préoccupent !
Et de fait, les professionnel(le)s ne sont pas en reste : étant invité(e)s à venir se joindre aux familles pour assister aux conférences, les éditions de l’événement MUSCO leur permettent d’échanger leurs points de vue et de bénéficier du partage d’informations avec d’autres équipes en plus de découvrir les organismes à but non lucratif œuvrant dans le milieu. L’un des avantages de rassembler des profils aussi divers noté par Dr Glavas et Dr Hamdy est notamment « la collaboration et les échanges interinstitutionnels au service des patient(e)s qui peuvent petit à petit se construire ».
[Mon objectif était de] mieux connaître les différentes atteintes orthopédiques. Il est très difficile d’avoir plusieurs chirurgiens orthopédiques réunis alors cet évènement est vraiment très bien ! La proximité offerte lors de l’évènement permet également de créer des liens pour les familles ainsi que les intervenants provenant des centres des régions plus éloignées. Malgré [le fait] que cette journée s’adresse aux familles, il est intéressant [en tant que professionnel(le)] de voir comment les orthopédistes présentent les atteintes aux familles.
Participant(e) à l’édition 2024 de l’événement.
Un événement inclusif
L’événement MUSCO se veut accessible pour toutes et tous, raison pour laquelle il est entièrement gratuit. De plus, un service de garde pour les enfants ayant des conditions complexes et pour la fratrie est disponible à chaque édition organisée en présentiel, pour permettre aux parents d’assister en toute tranquillité aux activités. D’ailleurs, le samedi a depuis toujours été la journée de prédilection pour tenir l’événement, choisi spécifiquement pour faciliter la venue des familles dont les journées en semaine sont souvent très occupées avec les visites dans les différents centres et conforté lors des sondages post événement. De plus, la journée est organisée en mode hybride depuis la pandémie et les vidéos des conférences sont rediffusées sur le site Internet de MUSCO, dans la section Ressources.
Durant cet événement, les échanges peuvent prendre différentes formes: que ce soit au travers de courts formats de conférences de 10 à 20 minutes, de forums et de panels rassemblant plusieurs expert(e)s sur la thématique choisie ou encore lors de la visite des kiosques d’informations… mais l’élément clé a toujours été de rassembler des interlocuteur(trice)s d’horizons divers issus autant des centres partenaires que d’organismes détenant une solide expertise en lien avec les diagnostics et conditions abordés. En outre en 2023, le concept d’invité(e)s d’honneur témoignant de leur propre expérience avec leur condition a été introduit, dans l’objectif d’inspirer l’auditoire. Depuis, ce sont une dizaine d’invité(e)s qui ont offert leur perspective et touché le cœur des participant(e)s.
Pour la dernière édition qui sera organisée au sein de l’Initiative MUSCO, l’événement portera sur le rachis et se tiendra au printemps 2025. Fort est à parier que le comité qui sera réuni pour l’occasion mettra sur pied une nouvelle programmation aussi captivante que les années précédentes.