Être à l’écoute des familles est un élément essentiel pour orienter les soins et les services vers les besoins réels des patients. Afin d’encourager les patients et leur famille à s’impliquer davantage dans leur expérience de soins, plusieurs projets issus de MUSCO visent à les outiller pour qu’elles puissent se former et s’informer notamment au regard du système de santé et de ses intervenants. De plus, lorsqu’elles le souhaitent, les familles peuvent s’impliquer et contribuer à leur prise en charge à travers certains projets de l’Initiative. Cet axe d’intervention a pour objectif de s’assurer que les familles vivent une expérience intégrative qui leur fournit des opportunités d’implication claires et qui leur donne envie de s’engager, car elles se sentent en capacité de le faire.

Projets MUSCO
Collaboratif

Événement MUSCO

Responsables de projet

Peter Glavas Chirurgien orthopédique pédiatrique, CHU Sainte-Justine
Reggie Hamdy Chirurgien orthopédiste pédiatrique, Hôpitaux Shriners pour enfants - Canada

Le projet

Organiser un événement annuel pour les familles portant sur un thème fédérateur

Objectif stratégique de MUSCO

Faciliter la collaboration et les échanges interinstitutionnels au service des patients, à l’échelle de l’Initiative et au-delà

Objectifs du projet

  1. 1

    Favoriser l’avancement des connaissances

  2. 2

    Essaimer les bonnes pratiques

  3. 3

    Informer les patients et les familles

  4. 4

    Informer et former les professionnels de santé

  5. 5

    Favoriser les échanges entre les patients, les familles, les professionnels et les partenaires de l’industrie

01
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État d'avancement

État d'avancement
État d'avancement
État d'avancement
État d'avancement
État d'avancement
État d'avancement
État d'avancement
État d'avancement

4 éditions de l’événement annuel MUSCO ont été tenues depuis le lancement de l’Initiative.

Pour voir ou revoir les conférences, les échanges lors du forum familial et les vidéos témoignages des familles, visitez notre section Ressources!

Ma jambe est différente, parlons-en ! 2024 (5e édition)

Date 23 mars 2024
Lieu CHU Sainte-Justine

L’événement annuel de MUSCO est de retour pour sa cinquième édition qui aura lieu le 23 mars 2024 au CHU Sainte-Justine, avec pour thématique : « Ma jambe est différente, parlons-en ! Une journée sur les malformations congénitales des membres inférieurs en pédiatrie ».

Cet événement s’adresse avant tout aux parents, à la famille et à l’entourage d’enfants ayant une malformation congénitale des membres inférieurs et qui désirent en apprendre davantage sur le sujet. Les professionnel(le)s sont aussi les bienvenu(e)s s’ils ou elles souhaitent en savoir plus sur les ressources et les enjeux rencontrés par les familles qu’ils ou elles accompagnent.

Les conditions suivantes seront notamment abordées : les déformations angulaires et rotationnelles des membres inférieurs, les pied bots et autres malformations congénitales du pied, le spina bifida, l’arthrogrypose, les inégalités de longueur des membres inférieurs (ILMI) congénitales ainsi que la dysplasie développementale de hanche.

En bref :

  • Il s’agit d’un événement gratuit ;
  • Les conférences seront présentées en présentiel au CHU Sainte-Justine et en format virtuel ;
  • La traduction simultanée sera offerte pour toutes les présentations (français et anglais) ;
  • Un service de garde sera également disponible sur place.

Plus d’information sur le programme et les inscriptions à venir sous peu.

Le sport adapté : plaisir et santé ! 2023 (4e édition)

Date 25 mars 2023
Lieu CHU Sainte-Justine
Nombre de participants 102

La quatrième édition de l’événement annuel marquait également le retour des événements en présence : plus de 100 personnes ont participé à l’événement « Le sport adapté : plaisir et santé ! », en personne et en virtuel pour une série de conférences et de discussions portant sur différents thèmes, autour de trois volets : les bienfaits, l’accès et la pratique du sport adapté. Ainsi les familles ont pu en apprendre davantage sur le sujet et échanger avec des professionnels et des organismes communautaires du milieu.

Une nouveauté au programme cette année : des invités d’honneur ont pu partager leur vécu et leur expérience en lien avec leur parcours d’athlète et de parent d’athlète tout au long de la journée.

Les vidéos des conférences sont disponibles dans la section Ressources.

Les invitées d'honneur de l'événement
Discours d'introduction
Les conférencier(e)s du BLOC 1
Les conférencier(e)s du BLOC 2
Les conférencier(e)s du BLOC 3
Les participants à l'événement
Les participants à l'événement

La dysplasie osseuse, parlons-en! 2021 (3e édition)

Date 4 décembre 2021
Lieu Virtuel (capté à partir de l'Hôpital de Montréal pour enfants)
Nombre de participants 46

Tenu au format virtuel pour une deuxième année consécutive, la troisième édition de l’événement annuel MUSCO portait cette fois sur le thème de la dysplasie osseuse. Familles, professionnels et partenaires du milieu communautaire, entre autres, se sont réunis pour une demi-journée riche en contenu! Au programme de la matinée : un mélange de conférences et de témoignages portant sur divers sujets en lien avec la génétique, les suivis médicaux, la réadaptation, les différentes chirurgies ainsi que les ressources et enjeux socio-communautaires.

L’événement s’est déroulé en 3 blocs faisant écho à la chronologie des grands événements de la vie d’un enfant avec une dysplasie osseuse :

  • Bloc 1 : Dès la naissance
  • Bloc 2 : La période de l’enfance et l’adolescence
  • Bloc 3 : En route vers l’âge adulte
Aperçu des présentations virtuelles
Aperçu des présentations virtuelles
Aperçu des présentations virtuelles

La paralysie cérébrale, parlons-en! 2020 (2e édition)

Date 5 décembre 2020
Lieu Virtuel
Nombre de participants 133 personnes

Suite au succès de la première édition de cet événement et en raison du contexte de la pandémie, une nouvelle formule virtuelle a permis d’approfondir plusieurs thèmes inspirés du sondage de satisfaction de l’édition précédente à l’intérieur de trois volets : (1) Médico-réadaptation, (2) Chirurgie et (3) Socio-communautaire. En plus d’assister aux différentes conférences, les participants étaient encouragés à interagir et à poser des questions, avec des plages de discussions programmées en fin de matinée.

Aperçu des présentations virtuelles
Aperçu des présentations virtuelles

La paralysie cérébrale, parlons-en! 2019 (1ère édition)

Date 7 décembre 2019
Lieu CHU Sainte-Justine
Nombre de participants 160 personnes

En matinée, divers conférenciers ont présenté des interventions préventives et des approches chirurgicales face à certaines déformations. En après-midi, les participants étaient invités à échanger lors d’un forum familial portant sur les conditions favorables à la transition vers la vie active, la conciliation des impacts de la déficience motrice avec la vie familiale et l’implication dans les projets d’amélioration. En outre, 18 kiosques d’organismes communautaires et intervenants du milieu étaient présents tout au long de la journée dans le Salon des exposants pour répondre aux questions des familles.

La paralysie cérébrale, parlons-en! (Crédit : Benoît Desjardins)
Service de garde en collaboration avec le Centre Philou (Crédit : Benoît Desjardins)
Salon des exposants (Crédit : Benoît Desjardins)
Panel de discussion (Crédit : Benoît Desjardins)