Être à l’écoute des familles est un élément essentiel pour orienter les soins et les services vers les besoins réels des patients. Afin d’encourager les patients et leur famille à s’impliquer davantage dans leur expérience de soins, plusieurs projets issus de MUSCO visent à les outiller pour qu’elles puissent se former et s’informer notamment au regard du système de santé et de ses intervenants. De plus, lorsqu’elles le souhaitent, les familles peuvent s’impliquer et contribuer à leur prise en charge à travers certains projets de l’Initiative. Cet axe d’intervention a pour objectif de s’assurer que les familles vivent une expérience intégrative qui leur fournit des opportunités d’implication claires et qui leur donne envie de s’engager, car elles se sentent en capacité de le faire.
Événement MUSCO
Responsables de projet
Le projet
Organiser un événement annuel pour les familles portant sur un thème fédérateur
Objectif stratégique de MUSCO
Faciliter la collaboration et les échanges interinstitutionnels au service des patients, à l’échelle de l’Initiative et au-delà
Objectifs du projet
État d'avancement
5 éditions de l’événement annuel MUSCO ont été tenues depuis le lancement de l’Initiative.
Pour voir ou revoir les conférences, les échanges lors du forum familial et les vidéos témoignages des familles, visitez notre section Ressources!
Ma jambe est différente, parlons-en ! 2024 (5e édition)
L’événement annuel de MUSCO était de retour pour sa cinquième édition et a rassemblé près de 150 participant(e)s en ligne et sur place au CHU Sainte-Justine ! Cette édition a rassemblé les familles et l’entourage d’enfants ayant une malformation congénitale des membres inférieurs ainsi que des professionnel(le)s, conférencièr(e)s, panélistes, organismes communautaires qui ont pu passer un moment de réseautage stimulant et enrichissant. Les invité(e)s d’honneur Élias, Stéphanie, Tony, Lisa Marie, Julie, Mark et Luca ont livré des témoignages touchants et très encourageants.
Les conditions suivantes ont notamment été abordées : les déformations angulaires et rotationnelles des membres inférieurs, les pied bots et autres malformations congénitales du pied, le spina bifida, l’arthrogrypose, les inégalités de longueur des membres inférieurs (ILMI) congénitales ainsi que la dysplasie développementale de hanche.
Les vidéos des conférences seront disponibles sous peu à la section Ressource.
Le sport adapté : plaisir et santé ! 2023 (4e édition)
La quatrième édition de l’événement annuel marquait également le retour des événements en présence : plus de 100 personnes ont participé à l’événement « Le sport adapté : plaisir et santé ! », en personne et en virtuel pour une série de conférences et de discussions portant sur différents thèmes, autour de trois volets : les bienfaits, l’accès et la pratique du sport adapté. Ainsi les familles ont pu en apprendre davantage sur le sujet et échanger avec des professionnels et des organismes communautaires du milieu.
Une nouveauté au programme : des invité(e)s d’honneur ont pu partager leur vécu et leur expérience en lien avec leur parcours d’athlète et de parent d’athlète tout au long de la journée.
Les vidéos des conférences sont disponibles dans la section Ressources.
La dysplasie osseuse, parlons-en! 2021 (3e édition)
Tenu au format virtuel pour une deuxième année consécutive, la troisième édition de l’événement annuel MUSCO portait cette fois sur le thème de la dysplasie osseuse. Familles, professionnels et partenaires du milieu communautaire, entre autres, se sont réunis pour une demi-journée riche en contenu! Au programme de la matinée : un mélange de conférences et de témoignages portant sur divers sujets en lien avec la génétique, les suivis médicaux, la réadaptation, les différentes chirurgies ainsi que les ressources et enjeux socio-communautaires.
L’événement s’est déroulé en 3 blocs faisant écho à la chronologie des grands événements de la vie d’un enfant avec une dysplasie osseuse :
- Bloc 1 : Dès la naissance
- Bloc 2 : La période de l’enfance et l’adolescence
- Bloc 3 : En route vers l’âge adulte
La paralysie cérébrale, parlons-en! 2020 (2e édition)
Suite au succès de la première édition de cet événement et en raison du contexte de la pandémie, une nouvelle formule virtuelle a permis d’approfondir plusieurs thèmes inspirés du sondage de satisfaction de l’édition précédente à l’intérieur de trois volets : (1) Médico-réadaptation, (2) Chirurgie et (3) Socio-communautaire. En plus d’assister aux différentes conférences, les participants étaient encouragés à interagir et à poser des questions, avec des plages de discussions programmées en fin de matinée.
La paralysie cérébrale, parlons-en! 2019 (1ère édition)
En matinée, divers conférenciers ont présenté des interventions préventives et des approches chirurgicales face à certaines déformations. En après-midi, les participants étaient invités à échanger lors d’un forum familial portant sur les conditions favorables à la transition vers la vie active, la conciliation des impacts de la déficience motrice avec la vie familiale et l’implication dans les projets d’amélioration. En outre, 18 kiosques d’organismes communautaires et intervenants du milieu étaient présents tout au long de la journée dans le Salon des exposants pour répondre aux questions des familles.