Le Pôle consultatif MUSCO
Une entité au cœur de la gouvernance pour faire entendre la voix des familles
Au Québec, au moment du lancement de l’Initiative c’était près de 60 000 enfants et adolescents qui vivaient avec une déficience physique, dont une grande partie avec une condition grave. Ces réalités, qu’elles soient présentes dès la naissance ou liées à un accident, bouleversent non seulement notre vie ou celle de nos enfants, mais également celle de nos familles. Elles affectent nos activités quotidiennes, notre autonomie, et la place que nous pouvons prendre dans la société. MUSCO est né de ce constat.
Chaque année, les institutions partenaires de l’Initiative prennent en charge ces enfants et adolescents. Leur expertise est reconnue et les soins sont de grande qualité, mais pour nous, familles, l’accès restait compliqué. Trop souvent, nous nous heurtions à des délais déraisonnables, à des services morcelés, à des portes qui s’ouvraient difficilement. Ces obstacles, quand ils se répétaient encore et encore, devenaient d’autant plus lourds à porter que la condition de notre enfant était chronique.
Comment alors espérer se faire entendre et changer les choses ?
Faire AVEC les familles
Aujourd’hui, on parle beaucoup de l’importance de consulter les usagers, les patient(e)s ou les parents pour mieux répondre aux besoins réels. Comme patient(e)s ou parent d’enfant vivant avec un trouble neuro-musculosquelettique, nous voyons à quel point cette démarche est essentielle. Les projets qui donnent une place réelle aux patients partenaires se multiplient et c’est encourageant.
Trop souvent, les familles étaient consultées trop tard, une fois les solutions déjà définies, alors que nos besoins n’avaient pas été clairement identifiés. Pourtant, c’est justement en prenant le temps de bien comprendre la réalité des familles et des enfants concernés qu’on peut mettre en place des projets vraiment utiles et efficaces. Poser les bonnes questions aux familles et aux patient(e)s veut aussi dire qu’on peut espérer atteindre les objectifs fixés et créer des solutions durables qui feront une réelle différence dans la vie des familles.
Et c’est en maintenant cette approche en place qu’on assure un avenir où les soins sont prodigués au bon moment, au bon patient.
Notre voix entendue
Pour nous, parents ou patient(e)s, ce qui a fait la différence avec MUSCO, c’est que notre voix avait véritablement une place. Notre Pôle consultatif a justement été créé pour ça : nous mobiliser directement dans les réflexions et les décisions. Comme parent ou comme patient(e), avoir une place au sein même de la gouvernance d’un tel programme en dit long sur la qualité de l’écoute mise en place : notre voix a été placée au centre des discussions pour que chaque projet développé réponde à nos besoins réels et à ceux de nos enfants.
Le recrutement a été pensé pour représenter nos différentes réalités : des diagnostics variés, des parcours de vie différents, des contextes socioprofessionnels diversifiés, tout en mobilisant autant des mamans que des papas et des patient(e)s. Notre rôle a été d’apporter une vision d’ensemble pour orienter les grandes lignes de l’Initiative, tout en prenant le recul nécessaire face à notre propre situation afin d’être capables de parler au nom des autres familles nécessitant des soins et des services similaires. Nous avons participé à des discussions pouvant porter notamment sur la vision globale des projets, sur des chantiers cliniques ou encore sur l’amélioration des processus.
À quel moment nous mobiliser, et de quelle manière ?
Dans notre quotidien, accompagner notre enfant à travers son parcours de soins représente déjà un défi immense. Alors, comment trouver la place et les moyens de contribuer à des projets, tout en gérant ces responsabilités ? MUSCO a su nous offrir les conditions favorables pour cela, en faisant preuve d’empathie, en aménageant des espaces inclusifs et bienveillants et en ayant un nombre suffisant de participant(e)s sur le Pôle pour assurer des échanges constructifs à chaque rencontre.
Au fil des ans, notre participation au sein de l’Initiative a pris de l’ampleur, les projets se sont développés et cela nous a motivé à diversifier encore davantage notre engagement et à sortir de notre zone de confort :
- 2020
1ere rencontre officielle du Pôle consultatif, malgré le contexte de pandémie.
Prise de décision par les membres du Pôle d’augmenter le nombre de rencontres pour pouvoir davantage discuter des sujets importants.
- 2021
Inclusion de représentant(e)s du Pôle consultatif sur le Comité exécutif de l’Initiative, une étape importante dans l’engagement des familles au sein de la gouvernance et dans les prises de décision.
Ajustement de l’ordre du jour des rencontres pour s’assurer d’un temps de co-construction avec les membres à chaque échange.
- 2022
Participation aux réflexions dans la révision du plan stratégique 2023-2025 pour révéler l’essence de MUSCO.
Participation à l’atelier sur la collaboration en co-construction avec la Société de scoliose du Québec lors de leur 50e anniversaire.
- 2023
Présentation des avantages de l’inclusion du savoir expérientiel lors de la réunion annuelle de la Société de Scoliose du Québec.
Présentation sur le partenariat en soin lors du tout premier forum québécois portant sur le polyhandicap au Québec.
- 2024/2025
Participation au tournage de capsules informatives dédiées aux bénévoles en pédiatrie afin de les informer et les outiller sur la réalité des familles ayant des enfants ayant des troubles neuro-musculosquelettiques.
Des efforts en continu
Au-delà de ces mobilisations ponctuelles, nous avons également maintenu un engagement en continu pour soutenir les Coordonnatrices trajectoire inter-établissements en leur fournissant de l’information sur les enjeux que nous vivions en tant que familles pour guider les priorités d’action.
En parallèle, nous nous sommes également engagés comme Patients-ressources sur une multitude de projets MUSCO (Technologie éducative, Relais, Événement annuel, Trajectoire du patient, etc), nous permettant ainsi de partager notre propre expérience de manière très concrète dans les groupes de travail. Nous y avons évoqué notre vécu en espérant rapprocher les résultats de ces projets autant que possible de nos réalités.
En conclusion, nous avons grandi avec l’Initiative MUSCO et avons exploré des avenues qui ne nous étaient jusqu’à présent pas réservées. Et bien qu’elle se termine, nous avons bon espoir que les établissements maintiennent cette ouverture d’entendre nos voix. Nous sommes convaincu(e)s que c’est ainsi que notre système de santé continuera de grandir lui aussi et d’être toujours plus inclusif.
Annie Pinet, maman de Mia
Angélique Bélec, patiente
Ariane Tremblay, maman de Marion
Caroline Marie Fidalgo, maman d’Alex Olivier
Cristina Cando, maman de Nayla
Daniel Bélec, papa d’Angélique
Isabelle Courchesne, maman d’Angélique
Linda Moreau, maman de Nia
Stéphanie Renaud Beaudin, maman de Nathan