L’amélioration de la qualité de vie des patients et des familles passe d’abord par un sentiment de soutien et une expérience fluide entre les établissements. Ainsi, plusieurs projets sont développés dans le cadre de MUSCO pour permettre aux patients et à leur famille de se sentir épaulés et d’avoir une expérience administrative facilitée et allégée. Cet axe d’intervention vise à fournir des outils et des ressources pour aider les familles sur les plans expérientiel et logistique, et ce, tout au long de leur trajectoire de soins.
Relais
Responsable de projet
Le projet
Outiller les bénévoles dans la prise en charge des patients et des familles avec des besoins complexes
Objectif stratégique de MUSCO
Apporter un soutien direct aux patients et à leur famille
Objectifs du projet
État d'avancement
L’objectif du projet Relais est de répondre aux besoins des familles en allant au-delà de solutions temporaires. L’idée générale est de permettre aux parents avec un enfant présentant des besoins complexes d’avoir l’esprit plus tranquille quand ils doivent s’éloigner momentanément de lui lorsqu’ils viennent ensemble à l’hôpital (rencontres de suivi, hospitalisation, etc.).
Une phase de diagnostic a été menée en collaboration avec des représentants des services de bénévoles et services Childlife des établissements partenaires, ainsi que des représentants du milieu communautaire et une famille. Les enjeux qu’ils ont pu relever étaient une prise en charge souvent incomplète des enfants à besoins complexes, une diffusion et une connaissance des services à renforcer et du personnel souvent en nombre insuffisant.
Deux axes prioritaires ont été identifiés comme pistes de solution et ont commencé à être travaillés au sein d’un groupe de travail :
- Des capsules de formation en soins complexes pour permettre aux bénévoles de répondre aux besoins de l’enfant et de sa famille dans les situations particulières rencontrées. Les bénévoles seraient ainsi mieux outillés pour intervenir ponctuellement auprès des patient(e)s, selon les besoins de relais des familles
- Un colloque annuel afin de permettre aux bénévoles intervenant en pédiatrie de pouvoir échanger sur leurs réalités et de s’entraider dans leur pratique