Les avancées du projet Technologie éducative
pour accompagner les jeunes dans leur parcours de vie
Suite à une première phase de réflexion, deux orientations avaient été retenues pour le projet Technologie éducative afin de soutenir les patient(e)s et les familles : 1) un ‘carnet mémo’ pour que les familles aient une trace des rendez-vous, résultats et informations importantes reliées à la condition de l’enfant durant son parcours de soins et 2) un outil offrant des stratégies pour que l’enfant puisse renforcer son estime de soi, partager ses émotions et connecter avec sa famille et les intervenant(e)s qui l’accompagnent. Somme toute, il s’agissait de développer un outil pour aider les familles à la fois sur le plan pratico-pratique et sur le plan émotionnel, et ce, tout au long de leur trajectoire.
Un nouveau comité de travail pour centraliser l’expertise
Après avoir débuté avec une phase d’idéation pour identifier les besoins potentiels à travers les grands événements du parcours de soins d’un enfant présentant des troubles neuro-musculosquelettiques, le projet a connu une évolution au courant des deux dernières années. En effet, il s’est avéré que le premier besoin identifié – celui d’une forme de ‘carnet mémo’ – pourrait être répondu par une application en développement à l’Hôpital de Montréal pour enfants. La décision a donc été prise de de se concentrer conjointement sur le deuxième objectif : celui de soutenir les jeunes dans leur estime de soi. Un comité de travail a été créé afin de rassembler les expertises de chaque centre pour travailler plus concrètement sur le projet.
Ce sont une quinzaine de membres provenant des établissements partenaires, une Patiente-Ressource ainsi qu’une représentante du milieu communautaire ayant une expérience en développement d’application qui se sont rassemblés à plusieurs reprises pour co-concevoir le contenu du projet et le faire avancer.
Voici les membres de ce comité :
- Argerie Tsimicalis, chercheuse, Hôpitaux Shriners pour enfants – Canada
- Aurélie Vigné, gestionnaire, MUSCO
- Camille Brosseau, coordonnatrice trajectoire Inter-établissement, MUSCO
- Dan Poenaru, chirurgien pédiatrique, Hôpital de Montréal pour enfants
- Elena Guadagno, directrice de la recherche, division de chirurgie pédiatrique, Hôpital de Montréal pour enfants
- Gianluca Bertolizio, anesthésiste pédiatrique, Hôpital de Montréal pour enfants
- Jordana Saada, conseillère cadre, Expérience patient, Hôpital de Montréal pour enfants
- Karine Labarre, infirmière clinicienne pivot, CHU Sainte-Justine
- Katharina Bourgin, responsable de projet et communication, MUSCO
- Krystalanne Pacheco Cabral, conseillère en milieu pédiatrique, Hôpital de Montréal pour enfants
- Laurence Lesser, directrice, Association de spina-bifida et d’hydrocéphalie du Québec
- Nathalie Bilodeau, ergothérapeute, Hôpitaux Shriners pour enfants – Canada
- Stéphanie Renaud Beaudin, Patiente-Ressource, MUSCO
- Sabrina Purcell Lalonde, travailleuse sociale, Centre de réadaptation Marie Enfant
- Tamara Malinoff, psychoéducatrice, Hôpital de Montréal pour enfants
- Tina Athanasoulias, infirmière clinicienne spécialisée, Hôpitaux Shriners pour enfants – Canada
- Vanessa Tessier, éducatrice spécialisée, Centre de réadaptation Marie Enfant et école spécialisée Joseph Charbonneau
Identifier les besoins et penser aux fonctionnalités possibles
L’effort collaboratif du comité a permis de dresser une liste préliminaire de besoins auxquels un outil technologique pourrait répondre, à la fois pour les parents, les enfants et les professionnel(le)s. Une série de fonctionnalités potentielles ont également été explorées.
« Développer une technologie de la sorte est un travail de longue haleine, particulièrement dans le contexte d’une collaboration inter-établissement », explique Elena Guadagno, responsable du comité de travail du projet Technologie éducative, « et l’expertise que chacun des membres du comité apporte est d’une grande aide pour pouvoir réfléchir ensemble à la meilleure déclinaison d’une telle application. Cela nous permet de minimiser les angles morts et de réfléchir à des solutions variées pour soutenir les jeunes », ajoute-t-elle.
Lors des échanges au sein du comité, des questionnements importants ont été soulevés : comment adapter l’application et les modes de communication selon la condition et les besoins de l’enfant ? Les professionnel(le)s seront-ils(elles) aussi des utilisateur(trice) ?
En parallèle, plusieurs discussions ont été entamées avec différents services au sein des établissements partenaires, tels que les bureaux d’innovation, les services de technologies de l’information et les départements juridiques, pour s’assurer de couvrir ces différents aspects en parallèle de la définition du contenu même de l’outil.
Valider les besoins à travers des groupes de discussion
Afin de s’assurer que le projet puisse répondre aux besoins réels des futur(e)s utilisateur(trice)s, une série de groupes de discussion a été planifiée au sein d’écoles adaptées et du Centre de réadaptation Marie enfant avec les jeunes présentant des troubles neuro-musculosquelettiques afin d’échanger sur leurs besoins. Plusieurs membres du comité de travail ont aidé à la préparation de ces groupes de discussions, afin de définir le contenu des questions à poser et le format des échanges avec les jeunes.
« Je pense qu’en plus de comprendre l’univers technologique dans lequel ils baignent, il est important de voir la perception que les jeunes ont de leurs propres forces, d’en apprendre plus sur les façons dont ils surmontent les difficultés et quelles sont les ressources qui les aident à passer au travers de moments plus difficiles », mentionne Tamara Malinoff, membre du comité de travail qui a participé à l’élaboration des activités et des formulaires pour tenir les groupes de discussion.
Sophie Mongrain, conseillère pédagogique responsable de la TEVA au CSSDM, et Vanessa Tessier, membre du comité de travail, ont été d’un soutien précieux pour permettre la tenue de ces groupes de discussions et en organiser la logistique. Ces efforts collectifs ont porté fruit le 25 novembre passé avec la tenue du tout premier groupe de discussion rassemblant près d’une quinzaine d’élèves âgés de 12 à 21 ans au sein de l’école spécialisée Joseph Charbonneau. Les professeurs de l’école des deux groupes qui ont été mobilisés pour cet échange ont également participé à l’effort collectif et facilité le remplissage des questionnaires et des échanges.
« Ce qui m’a le plus marqué, c’est la franchise avec laquelle les jeunes ont répondu à certaines questions », raconte Vanessa, « j’ai été agréablement surprise de voir les ressources qu’ils avaient à leur disposition, de voir l’impact positif des ami(e)s et surtout de la famille sur leur estime de soi. C’est une belle dynamique de groupe qui s’est mise en place et les jeunes étaient toutes et tous prêts à participer avec enthousiasme. Leur compréhension de l’estime de soi m’a impressionnée, je trouve pertinent de voir comment leur offrir des outils additionnels. L’estime de soi aide à l’intégration sociale et c’est exactement ce que nous cherchons à soutenir et à développer en tant que professionnel(le)s », ajoute-t-elle.
Moi je pense que mon estime de moi-même ne dépend pas des autres, elle vient de moi et de ce que je pense à l’intérieur de moi – Participante au groupe de discussion du 25 novembre
Ce premier groupe de discussion a d’ores et déjà permis de faire ressortir un certain nombre d’apprentissages. Plusieurs autres groupes suivront en début d’année 2025, et l’analyse de l’ensemble des échanges permettra d’avoir un plein portrait des besoins des jeunes et d’orienter la suite du projet.