L’amélioration de la qualité de vie des patients et des familles passe d’abord par un sentiment de soutien et une expérience fluide entre les établissements. Ainsi, plusieurs projets sont développés dans le cadre de MUSCO pour permettre aux patients et à leur famille de se sentir épaulés et d’avoir une expérience administrative facilitée et allégée. Cet axe d’intervention vise à fournir des outils et des ressources pour aider les familles sur les plans expérientiel et logistique, et ce, tout au long de leur trajectoire de soins.

Projets MUSCO
Collaboratif

Relais

Responsable de projet

Rachel Tremblay-Bélanger Cheffe du Service des bénévoles, CHU Sainte-Justine

Le projet

Outiller les bénévoles dans la prise en charge des patient(e)s avec besoins complexes et leur famille

Objectif stratégique de MUSCO

Apporter un soutien direct aux patients et à leur famille

Objectifs du projet

  1. 1

    Améliorer l’expérience patient et parents lors de venues à l’hôpital

  2. 2

    Renforcer la prise en charge des familles

  3. 3

    Permettre aux parents d’avoir une tranquillité d’esprit lors de leur venue à l’hôpital

  4. 4

    Permettre aux établissements partenaires de proposer une offre de services adaptée

01
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État d'avancement

État d'avancement
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État d'avancement
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État d'avancement
État d'avancement

L’objectif du projet Relais est de répondre aux besoins des familles en allant au-delà de solutions temporaires. L’idée générale est de permettre aux parents avec un enfant présentant des besoins complexes d’avoir l’esprit plus tranquille quand ils doivent s’éloigner momentanément de lui lorsqu’ils viennent ensemble à l’hôpital (rencontres de suivi, hospitalisation, etc.).

Une phase de diagnostic a été menée en collaboration avec des représentants des services de bénévoles et services Childlife des établissements partenaires, ainsi que des représentants du milieu communautaire et une famille. Les enjeux qu’ils ont pu relever étaient une prise en charge souvent incomplète des enfants à besoins complexes, une diffusion et une connaissance des services à renforcer et du personnel souvent en nombre insuffisant.

Deux axes prioritaires ont été identifiés comme pistes de solution et ont commencé à être travaillés au sein d’un groupe de travail :

  1. Des capsules informatives en soins complexes pour permettre aux bénévoles de répondre aux besoins de l’enfant et de sa famille dans les situations particulières rencontrées. Les bénévoles seront ainsi mieux outillés pour intervenir ponctuellement auprès des patient(e)s, selon les besoins de relais des familles ;
  2. Un colloque annuel afin de permettre aux bénévoles intervenant en pédiatrie de pouvoir échanger sur leurs réalités et de s’entraider dans leur pratique.

Une première édition du colloque a eu lieu au 1er juin 2023 et le tournage des capsules informatives a également débuté. La seconde édition du colloque aura lieu le 5 juin 2024.

Comité de travail : 

  • Caroline Marie Fidalgo, Patiente-Experte, MUSCO
  • Chantal Jasmin, Patiente-Ressource 
  • Helen Kastanis, Chef de Service –Services sociales, psychologie et nutrition, Hôpitaux pour enfants Shriners – Canada
  • Joanna-Marie Sciascia, Coordonnatrice professionnelle, bénévoles et partenariats patients, Hôpital de Montréal pour enfants 
  • Lise Gagnon, Conseillère en milieu pédiatrique, Hôpital de Montréal pour enfants
  • Louise L’Hérault, Coordonnatrice des bénévoles, Le Phare Enfants et Familles
  • Rachel Tremblay-Bélanger, Cheffe du Service des bénévoles, CHU Sainte-Justine
  • Suzanne Lessard, Bénévole, Hôpital de Montréal pour enfants 
  • Camille Brosseau, Coordonnatrice trajectoire inter-établissement, MUSCO
  • Katharina Bourgin, Responsable de projet et communication, MUSCO

L'action bénévole : la relation d'aide au cœur des soins complexes (1ere édition)

Date 1er juin 2023
Lieu Hôpital de Montréal pour enfants
Nombre de participants 91

Cette toute première édition du colloque MUSCO intitulée : « L’action bénévole : la relation d’aide au cœur des soins complexes » a attiré près de 100 participant(e)s, conférencières et panélistes. L’audience a pu profiter d’une série de conférences, d’ateliers et de panels s’adressant principalement aux bénévoles en pédiatrie actifs au sein des établissements partenaires de l’Initiative et qui souhaitaient en apprendre davantage sur le soutien qu’ils peuvent offrir aux familles dont l’enfant requiert des soins complexes lors de leur visite à l’hôpital.

Cela a d’ailleurs été l’occasion de présenter la toute première capsule informative sur les soins complexes qui seront mises à disposition des bénévoles actifs au sein des établissements partenaires de MUSCO pour qu’ils puissent valider et approfondir certaines notions et être davantage outillés dans leur bénévolat.

Crédit photo : Thibault Carron
Groupe de travail du projet Relais / Crédit photo : Thibault Carron
Crédit photo : Thibault Carron
Crédit photo : Thibault Carron
Crédit photo : Thibault Carron
Crédit photo : Thibault Carron

Exploration du parcours en soins complexes : outils et stratégies pour soutenir les familles (2eme édition)

Date 5 juin 2024
Lieu Hôpitaux Shriners pour enfants - Canada

Ce colloque s’adresse principalement aux bénévoles actifs au sein des centres pédiatriques et au Phare, Enfants et Familles, et souhaitant en apprendre davantage sur le soutien qu’ils peuvent offrir aux familles dont l’enfant requiert des soins complexes lors de leur visite à l’hôpital.

C’est grâce à la collaboration des équipes de quatre centres pédiatriques de Montréal, soit, le CHU Sainte-Justine, le Centre de réadaptation Marie Enfant, l’Hôpital de Montréal pour enfants et les Hôpitaux Shriners pour enfants ‒ Canada, et en coopération avec le Phare, Enfants et Familles que la deuxième édition de ce colloque réunira des bénévoles en pédiatrie autour d’un thème rassembleur, celui de l’exploration du parcours en soins complexes.

  • Événement gratuit, lunch et collations incluses
  • La traduction simultanée sera offerte pour toutes les présentations (français/anglais)

Vous êtes bénévole en pédiatrie au sein des établissements partenaires de l’Initiative et souhaitez y participer ? Veuillez vous référer à vos responsables des bénévoles respectifs.