Des capsules informatives sur les soins complexes
Afin d’outiller les bénévoles actif(ve)s au sein des établissements partenaires de l’Initiative
Un des objectifs du projet Relais est de mettre sur pied une série de capsules informatives sur les soins complexes dédiées aux bénévoles en pédiatrie actif(ve)s au sein des établissements partenaires afin qu’ils puissent intervenir ponctuellement auprès des familles ayant un enfant avec des besoins complexes, lorsque celui-ci doit se rendre à l’hôpital. En complément des formations déjà existantes dans les départements des services de bénévoles au sein des établissements, ces capsules seront des outils supplémentaires conçus pour que les bénévoles comprennent davantage la réalité des familles dont les enfants ont des troubles neuro-musculosquelettiques et qui nécessitent des soins complexes.
Les responsables des bénévoles des établissements partenaires s’accordent toutes pour dire que « les bénévoles ont la volonté et l’envie de soutenir les familles dont les enfants nécessitent des soins complexes, mais ils(elles) ne savent pas toujours comment les approcher. Le bien-être des patient(e)s et de leur famille leur tient à cœur, c’était donc important pour le comité de penser à du matériel adéquat et de leur offrir les bons outils ». En effet, les services des bénévoles offrent des formations de base, mais l’ajout des capsules informatives qui adressent plus spécifiquement les questions sur les soins complexes et le quotidien des familles permettra d’élargir les connaissances des bénévoles.
Mieux comprendre la réalité des familles
Les enfants qui ont des conditions chroniques nécessitent des soins complexes, ils sont donc accompagnés par des équipes multidisciplinaires tout au long de leur vie et ont énormément de rendez-vous avec des spécialités médicales très diverses. Par conséquent, les familles passent beaucoup de temps au sein des établissements, notamment dans les salles d’attente, que ce soit pour des suivis médicaux, pour obtenir des résultats ou pour discuter des traitements. Comment alors offrir une aide aux parents souvent débordés ? De quoi ont besoin ces familles ? Comment interagir avec les enfants et assurer une présence rassurante ? Ce sont des questions auxquelles la série de capsules informatives sur les soins complexes s’efforce de répondre.
Plus concrètement, les capsules ont pour objectif d’informer sur les différents diagnostics, sur les comportements possibles de l’enfant et sur le contexte de vie des familles, de donner les moyens pour accomplir des actions concrètes et adaptées selon les situations et circonstances ainsi que de sensibiliser sur les comportements et attitudes à adopter selon l’interlocuteur (enfant, famille, professionnel(le)s). Grâce à ces capsules, les bénévoles pourront en apprendre plus sur des sujets tels que les cas de figure les plus fréquents en matière de soins complexes, les différents types d’activités possibles pour une interaction positive avec les patient(e)s ou encore la question du deuil.
Deux capsules ont déjà été réalisées avec l’aide du studio de création AceMedia et sont disponibles sur le site Internet de MUSCO, dans la section Ressources. Kaitlen Gattuso, conseillère en milieu pédiatrique, et Lise Gagnon, cheffe de soins et services, psychoéducation, éducation spécialisée, toutes deux au CHU Sainte-Justine ainsi que Stephanie Gould et Camille Brosseau, coordonnatrices trajectoire inter-établissement (CTI) MUSCO ont participé aux premiers tournages afin d’expliquer les différentes façons d’approcher en toute confiance les patient(e)s et leur famille et de connecter avec elles ainsi que de présenter les difficultés de la trajectoire de soins pour les enfants nécessitant des soins complexes.
Ces capsules ont été diffusées lors des deux premières éditions du Colloque MUSCO s’adressant aux bénévoles en pédiatrie et les participants ont pu bénéficier d’une activité servant à ancrer les informations reçues. La réception des capsules a été globalement très positive.
Un plus récent tournage a débuté aux studios d’AceMedia avec cette fois plusieurs familles qui ont témoigné de leur vécu. Carole, Chantal et son fils Laurent, Laetitia et son fils Raphaël se sont prêté(e)s au jeu de répondre aux questions et de participer à la fresque décorative en arrière-plan. Un tournage des plus touchants qui a permis aux participant(e)s de parler autant des difficultés qu’il(elle)s peuvent rencontrer dans leur quotidien, des dynamiques familiales, que du soutien reçu dans les établissements et des interactions – vécues ou souhaitées – avec les bénévoles.
Une fois finalisée, cette capsule permettra aux bénévoles de mieux comprendre les défis rencontrés par les patient(e)s et leur famille. D’autres capsules seront tournées en 2025, et l’ensemble de ces ressources seront intégrées au cursus de formation continue des bénévoles dans les différents établissements et seront accompagnées d’activités que le comité Relais aura élaborées pour l’occasion.
Les capsules informatives sont un moyen d’adresser les besoins des familles et d’offrir aux bénévoles la possibilité d’en apprendre plus sur la réalité des patient(e)s nécessitant des soins complexes. Chaque situation est différente et les familles n’ont pas toutes le même vécu, mais le fait d’avoir des outils concrets qui abordent la question des soins complexes et que les bénévoles peuvent consulter en tout temps est certainement un pas dans la direction d’une meilleure compréhension mutuelle.