L’amélioration de la qualité de vie des patients et des familles passe d’abord par un sentiment de soutien et une expérience fluide entre les établissements. Ainsi, plusieurs projets sont développés dans le cadre de MUSCO pour permettre aux patients et à leur famille de se sentir épaulés et d’avoir une expérience administrative facilitée et allégée. Cet axe d’intervention vise à fournir des outils et des ressources pour aider les familles sur les plans expérientiel et logistique, et ce, tout au long de leur trajectoire de soins.
Trajectoire du patient
Responsable de projet
Le projet
Définir un processus clair et transparent de transfert pour les patients
Objectif stratégique de MUSCO
Orienter au mieux les patients et leur famille vers les soins et les services appropriés
Objectifs du projet
État d'avancement
Le projet se décline en 4 phases et se situe actuellement en Phase 1:
- Phase 1 : Analyse de besoin : Diagnostic des parcours existants et collecte de données auprès des professionnels ainsi que des familles
- Phase 2 : Co-création des solutions
- Phase 3 : Implantation des solutions et suivi des changements dans les processus cliniques et organisationnels
- Phase 4 : Évaluation de l’impact auprès des patients/familles, des professionnels, des institutions et du système de santé et ajustements des solutions
Un processus de recherche et d’évaluation nommé My Way/Mon Chemin a été développé sous la direction scientifique de Dr Marie Beauséjour pour venir en appui sur plusieurs de ces phases en vue de l’atteinte des objectifs. Il bénéficie désormais de l’appui d’équipes locales de recherche supervisées par Dr Stefan Parent (CHU Sainte-Justine), Dr Argerie Tsimicalis (Hôpitaux Shriners pour enfants — Canada) et Dr Janet Rennick (Hôpital de Montréal pour enfants) qui, en tant que collaborateurs locaux, permettront sa mise en œuvre au sein de chacun des centres partenaires. Cette étude repose également sur une approche intégrée avec l’agence de Design social Meilleur Monde.
En Phase 1, les actions principales suivantes ont été effectuées :
- Plusieurs ateliers et analyses ont mené à la cartographie des parcours inter-établissements de 3 profils de soins : (1) Chirurgie de la colonne vertébrale, (2) Chirurgie orthopédique générale chez les patients avec un retard de développement moteur et (3) Rhizotomie.
- Plusieurs efforts ont permis d’obtenir les approbations des comités d’éthique des différents établissements. La collecte de données devrait pouvoir débuter.
- En parallèle des démarches auprès de l’éthique, le groupe de travail a d’ores et déjà identifié des premières pistes d’amélioration rapides à mettre en place. Celles-ci ont commencé à être implantées au sein des établissements par les Coordonnatrices trajectoire inter-établissement.